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MOBILIZAçãO MUNDIAL » Flashes demais, doações de menos Apesar da febre da campanha do balde de gelo, doações a entidades brasileiras que lutam contra doença degenerativa ainda são tímidas. Em Minas, associação arrecadou só R$ 225

Guilherme Paranaiba e Sandra Kiefer

Estado de Minas: 27/08/2014

Pacientes como Gleisson (na foto com a mulher, Jussara e integrantes da equipe que o atende) dependem de atenção contínua e especializada

Basta abrir uma página na internet para encontrar alguma figura pública envolvida no já famoso desafio do balde de gelo. A “vítima” é submetida a um banho gelado e convoca amigos ou conhecidos a fazer o mesmo. Uma câmera registra a situação inusitada e as imagens são divulgadas na rede mundial de computadores. O objetivo original da iniciativa é chamar a atenção para a necessidade de doações para instituições que apoiam portadores de esclerose lateral amiotrófica (ELA). Popularizada por Pete Frates, esportista norte-americano de 29 anos diagnosticado com ELA, a campanha, mais do que uma brincadeira, visa a mostrar que, para o paciente, é um “banho de água fria” receber o diagnóstico de uma doença degenerativa do sistema nervoso, que deixa o portador incapacitado e ainda não tem cura. Inicialmente, a proposta era de que o desafiado optasse entre fazer uma doação ou enfrentar o balde. Com a disseminação da campanha, os participantes aderiram ao sacrifício gelado, independentemente da doação.

Apesar dos bons propósitos, a ideia que surgiu nos EUA e se espalhou como uma epidemia pelo mundo por enquanto parece ter encontrado no Brasil impacto financeiro bem mais modesto na luta contra a doença. Enquanto nos EUA a ALS Foundation já arrecadou U$ 88,5 milhões, juntas, três instituições brasileiras somam cerca R$ 380 mil. Em Minas, o desempenho é incomparavelmente mais tímido: a entidade mineira de apoio às vítimas da ELA recebeu apenas R$ 225 desde o início da campanha. Pode ter colaborado para isso o fato de que muita gente não sabe que existe uma associação no estado.

Em Minas, duas figuras de destaque decidiram encarar o desafio. Primeiro, o atacante do Atlético Diego Tardelli, desafiado pelo cantor Belo e pelo jogador de futsal Falcão, postou o vídeo em uma rede social. Antes de encarar o banho gelado, o atleta, que se comprometeu a fazer a doação ontem, desafiou o presidente do clube, Alexandre Kalil, assim como fez com os colegas Jô e Ronaldinho Gaúcho. Em seu twitter, Kalil respondeu com as imagens do desafio cumprido. Sobrou agora para outros três nomes de destaque no estado, todos convidados por Kalil: o candidato ao Senado pelo PSDB Antonio Anastasia, o deputado federal pelo PT Gabriel Guimarães e o técnico do Galo, Levir Culpi. O presidente alvinegro ainda postou uma mensagem incentivando as pessoas a doar. “Só água gelada não adianta, tem que ajudar também”, diz o texto.

Para a presidente da Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica de Minas Gerais (Arela/MG), Cristina das Graças Godoy, as doações são feitas considerando apenas as entidades nacionais. “As pessoas não sabem que existe uma associação que é regional”, diz. Ainda segundo ela, a participação de figuras de destaque em Minas na campanha é uma boa oportunidade para que doações sejam direcionadas ao estado e não fiquem apenas na brincadeira via redes sociais. O dinheiro arrecadado será usado no fortalecimento dos trabalhos desenvolvidos atualmente pela instituição.

No âmbito nacional, três entidades estão recebendo doações. A Associação Brasileira de Esclerose Amiotrófica (Abrela), a Associação Pró-Cura da ELA e o Instituto Paulo Gontijo. Juntos, os três somam R$ 378 mil em arrecadação. A gerente executiva e nacional da Abrela, Élica Fernandes, afirma que a entidade tem 1,8 mil portadores da doença cadastrados e estima em 6 mil o número de brasileiros com a enfermidade. “Trabalhamos com a produção de material informativo, reuniões com as famílias, simpósios para profissionais da saúde e até compra de material para os pacientes, como sondas de alimentação. As doações vão fortalecer esse trabalho”, diz ela.

DESAFIO Aos 22 anos, a relações públicas de Belo Horizonte Débora Souza do Valle convive com o tipo mais raro da doença, a esclerose lateral amiotrófica familiar, que se manifestou em seis pessoas da família, inclusive na própria mãe, a professora Lorraine Aparecida do Valle, de 55 anos. Duas das tias já morreram. Outra tia de Débora está na cama e um tio precisa do ventilador mecânico para ajudar na respiração. “A doença começa a aparecer entre 42 e 50 anos. Temos um primo que está entrando nessa faixa etária. Só agora, vamos ficar sabendo se a segunda geração dos familiares vai ou não desenvolver a ELA”, explica.

Guerreira, a jovem está organizando um “balde de gelo coletivo” entre amigos, conhecidos e quem mais quiser participar. Será na Praça do Papa, no sábado, às 15h. Quem aceitar o desafio terá de doar R$ 20 em dinheiro. O montante arrecadado será encaminhado para a Abrela. “É preciso investir em pesquisa, porque as informações sobre a doença ainda são muito vagas”, afirma.

Em 2009, o técnico em eletrônica Gleisson sentiu os primeiros sinais de fraqueza muscular, mas só um ano depois receberia o diagnóstico de ELA. Atualmente, é atendido em casa por uma equipe composta por fisioterapeuta, duas fonoaudiólogas e uma cuidadora, além de duas irmãs que se revezam no momento do banho. A mulher, a agente de saúde Jussara Ferrarezzi, de 49 anos, se esforça no sustento da casa e no cuidado com os filhos Ana Clara, de 21, e Vítor, de 15. “O Gleisson é fera. Por ser inventor e muito inteligente, conseguiu adaptar um programa de leitura no computador. Passa a noite inteira vendo filmes e mexendo no Facebook. Mas a doença em si não é fácil. O paciente é totalmente dependente de cuidados. Demos sorte de ele conseguir falar”, afirma.

Saiba mais

esclerose lateral amiotrófica
É provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal. Esses neurônios são células nervosas especializadas que, ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, dão origem à doença. A ELA foi descoberta em 1848 pelo médico francês François Aran. Ainda não se conhece a causa nem tampouco a cura para o mal. A medicina ainda não conseguiu frear o desenvolvimento da doença, cujo principal sintoma é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente em um dos lados do corpo (lateral), com atrofia muscular (amiotrófica). É uma doença cara, que necessita de apoio econômico dos governos, convênios de saúde e da família para que o paciente possa viver com dignidade. Nos últimos anos, a esperança dos portadores de ELA aumenta com o avanço nas pesquisas de novos medicamentos. Um dos casos mais conhecidos é o do físico Stephen Hawking, que já convive há 25 anos com o diagnóstico de ELA.z Para doar

Associação Regional da Esclerose Lateral Amiotrófica de Minas Gerais (Arela/MG)

 Banco Sicoob(756)

 Agência: 4027

Conta corrente: 288591151

CNPJ: 10.888.532/001-60

Associação Pró-Cura da
Esclerose Lateral Amiotrófica

Banco Bradesco (237)

Agência: 2962

Conta corrente: 29882

CNPJ: 18.989.225/0001-88

Associação Brasileira de
Esclerose Lateral Amiotrófica
(Abrela)

Banco Santander (033)

Agência: 3919

Conta corrente: 130001906

CNPJ: 02.998.423/0001-78

Instituto Paulo Gontijo

Banco HSBC (399)

Agência: 0319

Conta corrente: 0135853

CNPJ: 07.933.457/0001.06