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sexta-feira, 24 de maio de 2013

Anvisa lança guia sobre guarda de cordão umbilical

folha de são paulo

JOHANNA NUBLAT
DE BRASÍLIA
MARIANA LENHARO
COLABORAÇÃO PARA A FOLHA

Preservar as células-tronco do sangue do cordão umbilical em um banco privado não é um "seguro de vida" para a criança e não garante o tratamento de doença que ela possa ter no futuro.
É o que alerta uma cartilha digital que será lançada hoje pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) no site www.anvisa.gov.br.
O cordão contém células-tronco que podem ser usadas em transplantes para pessoas com doenças do sangue, como a leucemia.
Os pais podem optar pela preservação das células nos bancos privados, onde ficam congeladas para serem usadas só pela própria criança ou, em casos especiais, seus parentes, ou nos bancos públicos. Nesse caso, não há custo para a família e o material fica disponível para qualquer doente em busca de um doador de células-tronco compatível para transplante.
O público-alvo do material da Anvisa são pais que circulam pelos consultórios obstétricos e se questionam sobre a opção de pagar até R$ 5.000 pela coleta das células e R$ 1.000 anuais para guardá-las.
Estima-se que cerca de 70 mil unidades estejam guardadas nos bancos de sangue de cordão privados no país. Outras 12 mil unidades estão nos bancos públicos da rede BrasilCord, colhidos em hospitais públicos ou privados na hora do parto.
"Nossa intenção é dizer: não acredite que é seguro de vida. A pessoa precisa saber pelo que está pagando", diz Daniel Coradi, gerente-geral de sangue, tecidos, células e órgãos da Anvisa.
De 2003 a 2010, há registro de três casos em que as células de bancos privados foram usadas pelo dono do cordão no país. Em outros cinco, o material serviu a parentes.
Editoria de arte/Folhapress
A ABHH (Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular) é "absolutamente contrária" ao banco privado, diz Carmino de Souza, presidente da entidade.
"Mesmo a indicação mais óbvia, o tratamento de uma leucemia aguda, é falacioso: o genoma da célula-tronco do cordão já carrega a predisposição da leucemia. Você vai fazer um transplante desse sob risco maior de recaída."
Para ele, trata-se de uma "propaganda enganosa". "A possibilidade de alguém coletar seu sangue de cordão e usá-lo é tão remota quanto caírem três aviões no mesmo lugar ao mesmo tempo."
Já os bancos públicos, lembra a Anvisa, são responsáveis pela maior parte dos transplantes. De 2003 até abril deste ano, 163 transplantes foram feitos com as células dos bancos públicos.
PROPAGANDA
Coradi diz que a cartilha não "aconselha nem desaconselha". Funciona, no entanto, como uma forma de remediar a impossibilidade de a Anvisa regular a publicidade do setor. "O 'folder' da empresa [que guarda os cordões] não pode dizer que vai poder tratar alzheimer", afirma.
A agência diz já ter encaminhado casos de publicidade indevida ao Conselho Federal de Medicina. O conselho afirma não ter dados de denúncias apuradas, mas que o tema pode ser alvo de regulamentação futura.
Para o hematologista Carlos Chiattone, diretor da ABHH, a abordagem pelos bancos privados é feita de forma antiética. "A pessoa se vê sob pressão emocional para aderir ao serviço."
Roberto Waddington, diretor do banco privado Cordvida, que guarda 12 mil amostras, defende o uso de dados científicos para que a família decida sobre a eventual guarda. Segundo ele, apesar de as chances serem pequenas de uma criança precisar das suas células, o percentual cresce ao longo da vida.

terça-feira, 21 de maio de 2013

Agência de notícias dedicada à Aids comemora dez anos com exposição

folha de são paulo

MARIANA LENHARO
COLABORAÇÃO PARA A FOLHA

Há dez anos, a jornalista Roseli Tardelli, 52, fundou a primeira agência de notícias dedicada exclusivamente à Aids no Brasil. Mas sua história com a doença havia começado dez anos antes.
Em 1993, seu irmão mais novo, o tradutor Sérgio Tardelli, começou a sentir os primeiros sintomas da Aids, doença da qual morreria em 1994.
Zé Carlos Barreta/Folhapress
Roseli Tardelli, jornalista e fundadora da Agência Aids
Roseli Tardelli, jornalista e fundadora da Agência Aids
Em comemoração aos dez anos da Agência de Notícias da Aids, Tardelli inaugura nesta segunda-feira (20) uma exposição na Câmara Municipal de São Paulo. A ideia é relembrar dez boas notícias publicadas sobre a doença na última década.
Em 2006, por exemplo, a novidade era a aprovação do primeiro medicamento "três em um" contra Aids. Em 2011, a Unaids anunciava que o número de novas infecções havia estabilizado no mundo. Em março passado, a notícia sobre a cura de um bebê americano despertava boas perspectivas para o desenvolvimento de novas estratégias de tratamento.
Hoje, a agência tem em média 200 mil acessos mensais e continua fornecendo informações para o público leigo, para profissionais da saúde e para a imprensa.
"A Agência Aids é refém de uma causa, não de um governo, de uma ONG, de uma empresa ou de qualquer tipo de interesse", diz Roseli Tardelli que, em dezembro, lançará um livro sobre sua história e a história da agência pela editora Senac.
Depois de ficar uma semana na Câmara Municipal, a exposição segue para o Conjunto Nacional (Av. Paulista, 2073), onde permanecerá por mais uma semana. Leia, abaixo, o depoimento da jornalista.
*
"Meu irmão teve HIV e morreu em 1994. Nossa família brigou com convênio médico e conseguiu que eles pagassem seu tratamento. Foi a primeira família que, publicamente, questionou a atuação de um convênio médico. Costumo dizer que foi um grande mico que valeu, porque pôde ajudar mais gente a fazer o mesmo.
Ele morreu em uma situação bastante delicada com 30 quilos, sem enxergar e sem andar. O coquetel só chegaria em 1996. Ele só tomou o AZT [azidotimidina], não tinha nada para fazer.
Era meu único irmão, dois anos mais novo do que eu. Foi aquela coisa degradante da aids, ele foi definhando. Hoje as pessoas que vivem com o vírus têm uma chance que na época, no início da década de 1990, não tínhamos.
Quando a gente vivencia uma doença muito forte, a gente muda os parâmetros. Foram quatro anos para eu me reestruturar e fazer alguma coisa. Em 1998, eu fiz o 'I Fórum Aids, Imprensa e Cidadania'. Aí eu vi que tinha que fazer uma ação mais cotidiana com Aids. Em 2003, consegui alguns apoios e fundei a "Agência de Notícias da Aids".
Somos um 'ponto com', não uma ONG. Temos patrocínios, apoios e os jornalistas são remunerados. Trabalhamos profissionalmente a informação de HIV, por isso conseguimos nos manter até hoje. A gente ocupou um espaço que não existia na mídia brasileira e na mídia internacional. Cobrimos 11 conferências internacionais.
Hoje, temos uma experiência exitosa também em Moçambique, onde fundamos a 'Agência de Notícias de Resposta ao Sida'. Os frutos desse trabalho também estão sendo reconhecidos. Temos conversas com profissionais da Angola e provavelmente levaremos a experiência para lá também. Tenho 52 anos e pretendo viver mais uns 40.
Gostaria de deixar uma agência fundada em cada país de língua portuguesa da África. Seria uma contribuição bastante positiva. Na experiência em Moçambique, vemos que é possível organizar as informações, ajudar o ativismo a se tornar mais consistente e profissional e ajudar o governo na construção de uma reforma."