País tem deficit de 1.800 geneticistas, diz estudo

folha de são paulo

Levantamento aponta para dificuldades de diagnóstico de doenças raras

Ministério da Saúde estuda facilitar a aprovação das drogas usadas nos tratamentos dessas enfermidades

GIULIANA MIRANDADE SÃO PAULOTer uma doença rara no Brasil significa perambular por muito tempo para conseguir um diagnóstico preciso e ter dificuldades de acesso ao tratamento.
A constatação é de um levantamento da Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa), lançado hoje em São Paulo.
As doenças raras atingem cerca de 6 pessoas a cada 10 mil. Quase 80% dessas moléstias têm origem genética.
Estima-se que haja 13 milhões de brasileiros com alguma das cerca de 7.000 doenças raras existentes -75% delas se manifestam antes dos cinco anos.
Como esperado de um texto feito pelas farmacêuticas, uma das principais questões é o acesso aos remédios.
A maioria das drogas para as doenças raras são de alto custo e sem tratamento similar -são as chamadas drogas órfãs. No entanto, enfrentam os mesmos critérios de avaliação de outras drogas para serem incorporadas no SUS (Sistema Único de Saúde).
"Como são doenças raras, os testes clínicos não têm a quantidade mínima de participantes ou não há droga similar para comparar resultados", explica Maria José Delgado, diretora de Inovação e Responsabilidade Social da Interfarma.
Além disso, para entrarem no SUS essas drogas precisam constar nos protocolos clínicos do Ministério da Saúde.
Dos 18 protocolos de atendimento a esses problemas realizados sob a política de doenças raras, só um prevê a oferta de uma droga modificadora da doença, o de doença de Gaucher. Os demais incluem drogas convencionais que amenizam os sintomas.
Hoje há 14 drogas aprovadas pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) para doenças raras e que não foram incorporadas à rede pública, levando os pacientes a batalhas judiciais.
"Sem uma política de atenção integrada, tudo isso fica nas mãos dos juízes, que precisam tomar decisões sobre tratamentos de alta complexidade", diz Antônio Britto, presidente da Interfarma.
DIAGNÓSTICO
A demora enfrentada por boa parte dos pacientes para conseguir um diagnóstico se deve a fatores como a escassez de geneticistas e a concentração dos centros de referência no Sul e Sudeste, segundo o relatório.
No Brasil, há cerca de 200 geneticistas -um para 1,25 milhão de pessoas. Segundo a conta da Interfarma, baseada em estimativa da Organização Mundial da Saúde, faltam 1.800 geneticistas.
O relatório pede ainda a criação de uma política nacional que integre os centros estaduais e ofereça diretrizes e regras mais claras para o tratamento dessas doenças.
Helvécio Magalhães, secretário de atenção à saúde do Ministério da Saúde, reconhece que o diagnóstico e a incorporação de drogas órfãs no SUS têm problemas, mas diz que o governo está trabalhando para solucioná-los.
As mudanças de critério para a incorporação no SUS estão em estudo e ele diz que há planos de expandir os centros de referência para outros Estados, ainda sem prazo.
Familiares de pacientes, no entanto, cobram urgência.
"Os tratamentos para essas doenças são caríssimos. Quem pode pagar R$ 40 mil por mês por medicação?", diz Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e mãe de dois filhos com o problema.